התפתחות אינטלקטואלית, פסיכולוגית וחברתית. מתוך: שיתוק מוחין – המדריך המלא לטיפול
Miller & Bachrach, 2017
פרק זה חוקר הכיצד משפיע CP על ההתפתחות האינטלקטואלית והפסיכולוגית של הפרט מאז ינקותו, היותו פעוט, ילדותו, התבגרותו והפיכתו למבוגר צעיר. אנו מתמקדים בהתפתחות הרגשית והחברתית של ילדים נפגעי CP ואף מתבוננים באופן התפתחותם האינטלקטואלית של ילדים. אנו חוקרים, הכיצד משפיע CP בצורה שונה על ההתפתחות הפסיכולוגית של ילדים שונים, תלוי איזה חלק מגופו של הילד מושפע ועד כמה קשה המגבלה. תפקוד המשפחה חשוב לרווחתו הגופנית, הפסיכולוגית והחברתית של ילד נפגעי CP, כך שבפרק זה אנו שמים לב, הן למשפחה והן לילד. למעשה, מכיוון שבעיות בעת הלידה עלולות להשפיע כך על משפחות, אנו מתחילים את הפרק במבט בתפקוד המשפחות.
לידה עד גיל שנה
התפתחות רגשית בתקופה זו מאופיינת על-ידי הקשר לצמיחה, המתנהל בין ההורים לבין התינוק/ת החדש/ה שלהם. קשר זה תלוי בפעולה ההדדית ולתגובה ההדדית בין מאפייני התינוק/ת (לדוגמא, המזג שלו/ה) לבין מאפייני ההורים. פעולה ותגובה אלו כשלעצמן משפיעות על ההתפתחות הרגשית של הילד/ה. ההתפתחות האינטלקטואלית של הילד/ה, מצד שני, מונעת על-ידי המוטיבציה של התינוק/ת לנסות להגיע אל העולם ולגלות את העולם באמצעות פעולות סנסוריות-מוטוריות על אנשים ועל הדברים, שמסביבו/ה. CP יכול להשפיע ישירות, הן על התפתחותו/ה הרגשית והן על התפתחותו/ה האינטלקטואלית של התינוק/ת, בשל מגבלותיו/ה של הילד/ה, ובעקיפין בשל תגובת העולם לילד.
כיצד יכולים ההורים להגיב, כשהם שומעים, שהילד נפגע CP?
התגלית, שהתינוק שלהם בעל מגבלה, בדרך כלל בעלת השפעה על ההורים ועל אופן תפקוד המשפחה. לעיתים תכופות מתחילה המגבלה להשפיע בטרם מתבצע אבחון. הורים " פשוט יודעים", שהילד שלהם אינו מתפתח או אינו מתנהג, כפי כשהם מצפים. הם מתחילים לדאוג, שמשהו אינו כשורה בנוגע לתינוק, על אף שאולי הרופא עדיין לא יודע, האם זה המקרה. לכן לפעמים חווים ההורים חרדה ופחד, אפילו לפני שמוסר הרופא את [תוצאות] האבחון. המתח והפחד, המורגשים לאורך תקופה זו, תקופה של חוסר ודאות, מובילים חדשות לבקרים ללחץ ועלולים להתחיל לערער את התא המשפחתי, לפני שמתבצע האבחון.
כשהם שומעים, שהילד נפגע CP, עלולים חלק מההורים להיכנס למצב של הלם או של חוסר אמונה. תגובה זו לחדשות הרסניות מובנת, בייחוד כיוון שבהרבה מקרים חושבים הורים על "התרחיש הנורא מכל" ואינם מודעים לספקטרום הרחב של המצב. אך אנשים, אשר מגיבים באופן זה, סביר, שחווים לחץ אפילו בחריפות רבה יותר, מכפי שחוו אותו, לו הגיבו בצורה
פחות עוצמתית. הלם ולחץ מוגבר מקשים במקרים רבים על ההורים להפנים את כל המידע, שמוסר להם הרופא. בשל כך רעיון טוב להורים הוא לחזור אל הרופא שלהם בשביל לעבור על המידע אודות המצב הרפואי של הילד שלהם.
היאך משתנה התגובה הראשונית ברבות הזמן?
כשהורים מכירים את הילד שלהם יותר טוב ומבינים יותר, מה משמעותו של CP, הם מפתחים תגובות שונות למגבלה של הילד שלהם. חלק מההורים מתמודדים על-ידי הפיכתם מעורבים עד מאד בטיפול בתינוק. פירוש הדבר, שהם חוקרים את אופי המגבלה של התינוק שלהם ומשחקים תפקיד פעיל בדאגה לתינוק ובטיפול בו.
בעבור הורים אחרים, היגון, הכאב וחוסר הוודאות, שהם חשים, בגין גידול ילד בעל מגבלה מהווים יותר ממה שהם יכולים לשאת. כדי להתמודד עם תחושות אלה עלולים הורים אלה להכחיש, כי התינוק שלהם בעל מגבלה, או שהם עשויים למזער את ההשפעות שלה. הכחשה כזו, כנראה, תבלוט יותר לעין, עת יגדל הילד ואת היקף המגבלה ייעשה ברור יותר. הורים אחרים, העמלים קשות תחת אותם לחצים ותחת אותם רגשות, עלולים לחוש כעס, על מה שאירע לילד שלהם ולמשפחה שלהם.
הפיכתם מעורבים באופן פעיל בדאגה לתינוק ובטיפול בו מהווה דרך בריאה להתמודד עם הרגשות, שחש הורה, בעת שהוא/היא מגלה, כי הילד נפגע CP. הכחשה וכעס מצד שני, עלולים להיות בעלי השפעה שלילית על הילד ועל ההורים שלו – בעצם, רגשות כאלה גובים מחיר מאנשים וממערכות יחסים בתוך המשפחה. בני זוג, אשר נמצאים תמידית בלחץ, לדוגמא, עלולים למצוא, כי הם מתווכחים לעיתים קרובות יותר.
מפעם לפעם הטיפול בילד בעל מגבלה והתחזית לטווח הארוך לגביו הם מקור הקונפליקט. התוצאה הסופית של תגובות אלו עלולה להיות, שהורים מרחיקים את עצמם רגשית מהילד. פירוש הדבר, בעצם, שככל שנדרשת יותר קרבה רגשית בין ההורים לבין הילד, היא פוחתת.
משפחות, הנתונות לסיטואציה הזאת, רגישות לסכסוך מתמשך, היכולים להוביל לפירוד ולגירושים. ילדים אחרים במשפחה עלולים להיות מושפעים אף הם מסכסוך עיקש זה.
איזו השפעה עלולה להיות ל-CP על המשפחה, כולל על האחיינים?
אבחון CP משפיע, לא רק על הילד המאובחן, כי אם גם על כל המשפחה כולה. ההורים מרגישים, כי הם חייבים להיות תומכים יעילים ומטפלים יעילים של הילד שלהם. כדי לעשות זאת עליהם ללמוד שפה חדשה, אשר מורכבת ממונחים רפואיים וחינוכיים, שהם מעולם לא הזדקקו להם קודם לכן. עליהם להמשיך לספק זאת למשפחה שלהם על בסיס יומיומי תוך משא ומתן מול מערכת הבריאות המשתנה תמידית, מול עולם הביטוח ומול מערכת החינוך
המיוחד כדי לוודא, כי הילד שלהם מקבל את השירותים המתאימים. הלחץ של ההורים מובן. לעומת זאת לרוב האחיינים המתפתחים מושפעים גם כן מקיומו של ילד בעל צרכים מיוחדים או CP במשפחה. לא זו בלבד, שעליהם לחלוק את תשומת הלב של ההורים שלהם עם אחיין [אחר], אלא שאחיין נפגע CP, סביר להניח, דורש כמויות גדולות של תשומת לב של מבוגרים וכמויות גדולות של פיקוח בעקבות קשיים רפואיים, חברתיים, רגשיים ופיזיים, שעמם מתמודד הילד. אחיינים עלולים למצוא את עצמם מקבלים מההורים שלהם פחות תשומת לב, אשר חייבים לפנות את הזמן שלהם ולהסב את תשומת הלב שלהם לילד נפגע ה-.CP ההורים עלולים להיות פחות זמינים לפעילויות היומיום כעזרה בשיעורי בית, כאימון כדורגל, או כהסעה הלוך ושוב לפעילויות או למפגשים לטובת משחקים. עלול להיות להם אפילו פחות זמן לשמוע, איך עבר היום על האחיינים או על החברים שלהם, לעזור להם לחקור פעילויות חדשות או אפילו פשוט להתכרבל או לקחת חלק בשגרה הרגילה לפני שעת השינה.
ההשפעה על האחיינים יכולה להיות, הן חיובית והן שליליות. בדיוק כמו שאת אבחון הילד נפגע ה- CPצריך להסביר במונחים, אשר הילד יכול להבין, גם אחיינים בעלי התפתחות טיפוסית צריכים אף הם, שהמידע יועבר בדרך, אשר הם יוכלו להבין. רמת ההתפתחות שלהם תכתיב, כמה מידע אמורים ההורים לספק ובאיזו רמת פירוט. בדיוק כמו שהילד נפגע ה- CPצריך "תשובה מהירה" לאחרים בנוגע לאבחון שלו, כך יצטרכו האחיינים "תשובה מהירה", כאשר הם יישאלו:" מה לא בסדר אצל אח שלך?", או " למה אחות שלך בכיסא גלגלים?". ההורים והמטפלים יפיקו תועלת מפגישה עם בעל מקצוע מתחום בריאות הנפש, אשר יש לו נסיון בעבודה עם משפחות של ילדים בעלי מגבלות כדי ללמוד דרכי התמודדות עם סוגיות האחיינים בדבר אחיהם/אחותם נפגע/ת ה- CPוכן דרכי הצגת מידע בצורה מתאימה.
זיהוי השפעת קיומו של אחיין בעל צרכים מיוחדים על ילדים בעלי התפתחות טיפוסית הולך וגובר. החיים שלהם שונים מהחיים של חברי קבוצת השווים שלהם, אשר אין להם קרוב משפחה בעל צרכים מיוחדים. קבוצות תמיכה של אחיינים נעשות פופולריות יותר. יש אף ספרים, שנכתבו במיוחד לאחיינים, ואתרי אינטרנט, שבהם הם יכולים לפגוש אחיינים אחרים לילדים בעלי צרכים מיוחדים. יועצי בית ספר או פסיכולוגים עשויים להיות מסוגלים לסייע למשפחה לזהות מקורות אמינים באזור שלהם, אם הם אינם מסוגלים לעשות זאת בעצמם.
היאך משפיעה תגובת המשפחה הרגשית על הילד?
אם ההורים מכחישים, שלילד שלהם יש בעיה, אין ביכולתם באמת לקלוט את המידע המסופק להם מרופאים ומאנשי מקצוע אחרים, המעורבים בדאגה לילד שלהם ובטיפול בו. ללא המידע הזה עלולים ההורים לא להיות טובים בקבלת החלטות בנידון או בנטילת חלק
בטיפול בילד שלהם, או אולי לא להיות מסוגלים להשתמש כראוי במשאבים הזמינים.
במקרים קיצוניים יכולה תגובתו הרגשית השלילית של הורה אף לדכא התפתחות של מערכת יחסים בריאה עם התינוק. בעבור הורים מעטים עשויים הכאב והסבל להיות קשים כל כך, שהם הופכים מדוכאים ואינם מקיימים אינטראקציה עם התינוק. הורים אלה אינם זמינים לילד פסיכולוגית ורגשית. התוצאה היא קשר רופף, שעלול לגרום להתעללות בילד או להזנחתו. בתגובה על-פי רוב נעשה התינוק מכונס בתוך עצמו ומדוכא.
חלק מההורים מגוננים על הילד שלהם יותר מדי בסיטואציות, שהם תופסים כפוגעניות בפוטנציה או כמסוכנות בפוטנציה. הגנת יתר עלולה להרוס את התפתחות הילד ולדכא את מאמצי התינוק להיות עצמאי יותר, אשר ברוב המקרים נראים לעין בשנת החיים השנייה.
לבסוף עלולים חלק מההורים להגיב בפיצוי יתר. הם עלולים לבקש מהתינוק לעשות יותר מדי, או שעלולות להיות להם ציפיות גבוהות יותר מהתקדמות הילד בכל נקודה בטיפול, יותר ממה שהילד עשוי באמת להיות צפוי להיתקל בו.
איך אפשר לעזור למשפחה?
המשפחות צריכות עזרה מקצועית ותמיכה טובה כדי להתוודע לעובדה, שהתינוק שלהן בעל מגבלה. התרחיש האידיאלי הוא, שייעוץ, שטיפול, שקבוצות תמיכה ושקבוצות אחיינים יהיו זמינות למשפחה למשך זמן הגיוני לאחר מועד האבחון. עזרה זו יכלה להרחיק לכת עד מאד לעבר מניעת התפתחות סגנון ההתמודדות ההורי הבלתי בריא. היא יכלה אף למנוע הרבה מהתנאים הבלתי נעימים האחרים, שהוזכרו. יתר על כן, קשר מתמשך עם בעל מקצוע מתחום בריאות הנפש יכול לוודא, כי המשפחה המשיכה לתמוך, כאשר גדל הילד נפגע ה- CP ומתמודד עם מכשולים התפתחותיים נוספים. בהתאם לחדשות בדבר הימצאותו של ילד נפגע CP, לא הכל קורה לאלתר. להורים יהיה נחוץ להמשיך לשנות את ציפיותיהם ולהתאים את החיים, אשר במקרים רבים שונים מאלה שעשויות לחיות הרבה משפחות אחרות. כל שלב התפתחותי, שעובר הילד, בעל פוטנציאל להעלות סוגיות חדשות, הנוגעות להתאמה.
הכיצד מתפתח הקשר הרגשי בין ההורה לבין הילד?
התפתחות חשובה בשנת החיים הראשונה היא ייסוד הקשר המתמשך בין התינוק/ת לבין ההורים שלו/ה בתהליך, הידוע כיצירת קשר. חוזק הקשר הזה מושפע מהדרך, שבה התינוק/ת וההורים מגיבים זה אל זה. הופעת התינוק/ת, החיות שלו/ה ודרכו/ה הבסיסית להגיב אל הסביבה (משמע, המזג שלו/ה) מהווים גורמים חשובים, שכן הם היכולת של ההורים להתחבר אל רגשות התינוק/ת ו-"לקרוא" את הצרכים שלו/ה. היכולת של ההורים להסתגל למזג של התינוק/ת (בייחוד אם הוא/היא חסר/ת מנוחה ורגזן/נית) אף משחקת תפקיד גדול בהתפתחות קשר זה. אם הילד/ה מתחיל/ה לפתח קשרים קבועים [בשלב] מוקדם בחיים, הם יופגנו בקרב הרבה תינוקות בפחד מזרים (אשר מתפתח סביב גיל 7-8 חודשים) במובן של אמון בהורים ובמובן של אהבה הדדית בין התינוק/ת לבין ההורה. האמון והבטחון מסוג זה, אשר אצל ילד קטן הולכים יד ביד, עלולים להתעכב או לא להתפתח בשלמותם, אם ההורים אינם זמינים רגשית לתינוק/ת, פוגעים בו/ה או מזניחים אותו/ה. כשל בפיתוח אמון מסוג זה נקבע, כשנכשל/ת התינוק/ת בשגשוגו/ה וצומח/ת או נעשה/ית שלילי/ת מאד, פסיבי/ת מאד ומכונס/ת בתוך עצמו/ה.
כיצד מובעים רגשות?
התפתחות גדולה שנייה של התינוק/ת במשך השנה הראשונה היא ביטוי רגשי, יכולת התינוק/ת לאותת על הרגשות שלו/ה בעזרת הבעת הפנים, בעזרת מתח הגוף ובעזרת פעילות בדרך, הקשורה בקשר הדוק למטפלים. הבעות רגש בסיסיות של שמחה, של עצב ושל כעס שכיחות בסוף שלב זה של החיים. התפתחות היכולת לבטא רגשות בסיסיים חשובה, יען כי היא עוזרת לתקשורת בין ההורה לבין התינוק/ת ומחזקת את מערכת היחסים המתפתחת ביניהם.
מהי מערכת היחסים בין רגשות הילד/ה לבין הפעולות שלו/ה?
התפתחות שלישית, המתחילה להופיע בתקופה זו היא מוטיבציה. מוטיבציה היא מערך רגשות, הגורמים לתינוק לפעול. גורמי המוטיבציה החשובים, המתפתחים בתקופה זו, הם הצורך להתייחס לאחרים, הצורך ללמוד להשתמש בגוף כדי לעבור ממקום למקום והצורך להשתמש בצעצועים ובחומרים אחרים ולהבין, איך הם פועלים. התפתחות גורמי המוטיבציה במשך תקופה זו בחיים מהווה את אחת מאבני הבניין לצמיחה רגשית, חברתית ואינטלקטואלית מאוחרת יותר.
היאך משפיע CP על תחומים אלה של צמיחה רגשית?
השפעת ה-CP על צמיחה רגשית בשנת החיים הראשונה תלויה בשני גורמים: באופן התמודדות ההורים עם קיומו/ה של תינוק/ת בעל/ת מגבלה ועם מאפיינים אישיים של התינוק/ת המסוים/מת הזה/את. תפקיד אסטרטגיות ההתמודדות ההוריות כבר נידון. תפקיד התינוק/ת מושפע מהמזג שלו/ה ומחומרת ה-CP.
תינוק בעל סגנון תגובה שובה לב כלפי המשפחה שלו, מבלי להתייחס למידת מובהקות המגבלה שלו עשוי לכבוש הכאב של ההורים שלו ואת הפחדים שלהם ולארוג מהם שטיח קיר של אהבה הדדית, אשר תקדם את הקשר ואת הבטחון. מצד שני, תינוק בעל מגבלה קלה, שבכל זאת ואף על-פי כן יש לו מזג קשה, עשוי להעצים את הכאב של ההורים שלו ואת הפחדים שלהם וכך למנוע את הצמיחה הרגשית שלו.
הרבה מההתפתחות הרגשית, אשר תופסת מקום במהלך שנת החיים הראשונה, תלוי ביכולת התינוק לאותת לגבי צרכיו ולהביע רגשות בפני ההורים שלו. את היכולת ניתן לסכל בקרב תינוק בעל מתח שרירים נמוך או גבוה. לדוגמא, תינוק גמיש מאד ורופס מאד אולי לא יהיה בעל די כוח בשרירים כדי להביע רגשות או צרכים בדרך, שתייצר אינטראקציה עם הורה. בקרב תינוק בעל מתח שרירים גבוה מאד (כמו ילד, הסובל מקוואדרופלגיה ספסטית) יכול חוסר היכולת לשלוט בתנועתיות שלו לרסן או לעוות את הבעת הרגשות. במקרה כזה אולי נראה, כי התינוק אינו באמת מגיב, כאשר מנסה הורה "לקרוא" אותו ולפרש את הצרכים שלו. הדבר עלול להיות מתסכל בעיני הורים ועלול להוביל אותם בחלוף הזמן להשקיע פחות זמן בקיום אינטראקציה עם התינוק. הדבר עלול לסכן את הקשר ואת הבטחון ולבסוף לסכן את ההתפתחות הרגשית של התינוק.
מה יכולים ההורים לעשות בשביל להתמודד עם קושי ההתבטאות של הילד שלהם?
להורה, אשר הילד שלו חסר כושר ביטוי או בעל כושר ביטוי לקוי, אפשר לעזור. הורה לתינוק בעל מתח שרירים נמוך מאד יכול ללמוד את הרמזים הקלושים או המושתקים של התינוק, כך שתתפתח אינטראקציה ["]מרצה["] [מלשון ריצוי]. הורה לתינוק בעל מתח שרירים גבוה מאד יכול ללמוד לעבוד עם התינוק על-ידי צפיית לוח הזמנים של התינוק ועל-ידי סיפוק, מה שהתינוק ודאי צריך. כמו-כן הורים יכולים ללמוד להשתמש במגוון טכניקות מרגיעות כדי להרגיע ילד נוקשה וזעפן וכדי לדרבן את התינוק שלהם בדרך, שתקדם את האהבה ואת התקשורת. בנוסף, התייעצות עם בעל מקצוע מוסמך מתחום בריאות הנפש או מתחום הבריאות עשויה לעזור להורים להתמודד עם בעיות מסוג זה.
איך יכולים ההורים לעורר מוטיבציה בתינוק שלהם, נפגע ה-CP?
CP גם בעל השפעה על המוטיבציה של התינוקת לקיים אינטראקציה עם הסביבה שלה....
לקריאת הסיכום המלא הורד/י את הסיכום באמצעות הטופס לעיל^
